Dispositif Drak'AJA

Tout a commencé par la visite de Cécile Bricout, enseignante spécialisée, aux côtés du Dr Aude Marie-Cardine, médecin praticien hospitalier et responsable du dispositif DRAK’AJA, qui souhaitaient que le travail d’accompagnement scolaire des jeunes malades fait en oncologie de la pédiatrie du CHU de Rouen Normandie se poursuive au Centre Henri Becquerel alors que le jeune malade passe d’un établissement à l’autre, en raison de son âge (16 ans). Ces jeunes, après un long parcours de soins pénibles, sortent le plus souvent guéris mais leur scolarité a été amputée et ils doivent reconstruire totalement un projet professionnel.

Comment accompagner ces jeunes malades ? Tel était le problème. En 2020, Handisup a concrétisé les partenariats signés dès 2019 avec le CHU de Rouen Normandie et le Centre Henri Becquerel dans le cadre du Dispositif Régional d’Accompagnement en Cancérologie pour les Adolescents et les Jeunes Adultes (DRAK’AJA). Les moyens financiers conséquents inhérents à ce dispositif, sont venus de la Fondation Simaid, sous l’égide de la Fondation de France. Sans cette fondation rien n’aurait été possible. Grâce à l’action conjointe de nombreux partenaires, DRAK’AJA propose aux patients divers ateliers pour répondre à leurs besoins. Handisup est l’un de ces partenaires.

En France, les adolescents et jeunes adultes (AJA), 15-24 ans, représentent 2 000 nouveaux cas de cancers par an (AFSOS 2017), avec des problématiques qui leur sont propres. Une fois ces patients identifiés au sein des deux établissements (le CHU et le CLCC H. Becquerel), Bérangère Lorin, infirmière puéricultrice coordinatrice (IDEC), les accueille au sein du dispositif. Selon l’acceptation du patient, l’IDE met en place des soutiens spécifiques - social, psychologique, scolaire/universitaire/insertion professionnelle, diététique, activité physique adaptée - et tout autre soutien propre à permettre à ce patient de continuer à se construire pendant et après les traitements. Tel est l’objectif du Drak’AJA composé d’une équipe pluriprofessionnelle.

« Après un master en imagerie cellulaire puis un master dédié à l’enseignement des sciences, c’est en accompagnant des jeunes en situation de handicap à Handisup que j’ai découvert ce monde. En effet, que le handicap soit visible ou invisible, rien n’est jamais gagné et faire valoir ses droits peut être un véritable parcours du combattant. Ainsi, c’est auprès de Handisup que j’ai décidé de mener un combat pour le droit aux études, en soutenant ce public depuis le lycée jusqu’à l’insertion professionnelle. J’ai été recrutée dans le cadre du dispositif normand « Drak’AJA » qui est un projet dont la finalité me tient particulièrement à cœur. La vie ne s’arrête pas à la pathologie, la poursuite des études, quand c’est possible, et la construction ou l’aboutissement d’un projet professionnel me paraissent primordiaux en parallèle du parcours de soins. Dans ce cadre, bénéficier du dispositif AJA apporte au jeune une reconnaissance de cet état transitoire et des répercussions possibles à long terme. Selon les besoins, un accompagnement vers différents services et différentes structures est possible. » Insaf Farah, Chargée d’accompagnement Handisup

Retrouvez les témoignages des acteurs et des bénéficiaires de ce dispositif dans le numéro 21 et 22 du journal Handisup Infos

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